📖 面對子女自我決策的出路 - 「守住」 與「 放手」！？

資深社工

寶妮

「他不懂的。」

「…..他像是似懂非懂。」

「他都沒有主動想去做，唯有我們決定。」

這些都是多年前線工作經驗中聽到不少家長面對智障子女長大的心聲。「自我決策」這個課題在智障人士服務的界別討論多年，前線同工也在理解、調整和學習的階段，當中有不少存疑的討論，例如：「以這學員/舍友的能力，我讓他學習「自我決策」真的可以嗎？」當回想過往聽過家長的心聲，我們能夠想像對於作為父母的心情，對子女能力有疑慮之外，更多家長對這課題充滿掙扎。

如果我們細閱不同國家就此課題的研究文獻，不難發現家長們的掙扎。其中台灣有學者探討家長在智障子女畢業後對他們日後生活的期待，發現家長都希望子女能有獨立生活的技能及自我照顧的能力，同時也期望他們能融入及適應社區生活 (陳思妤，2007)。而早於1998及2003年，Houchins和Wehmeyer & Palmer的研究指出智障人士的「自我決策」與特殊教育和成人獨立有正向的關係，即是能夠有自我決策機會和技能的智障人士，更能夠獨立生活和在社會上就業。

不少家長由子女青年階段時已經開始和我分享，他希望自己可以長命百歲，因為怕子女不能獨立也融入不到社會，「白頭人送黑頭人」彷彿是家長們的心願。細問之下，家長分享因為子女愈大，他愈發現他的能力與獨立生活仍有差距，而要在沒有父母下融入社會是很困難，既然如此，那當然盡力「守住」- 盡量由自己照顧和保護，替子女做所有決定會更安心；另外，也有部分家長意識到生命無常，必須做一些預備，也會想盡快排到宿舍服務，期望有社會服務支援子女，家長心情縱然不捨，但也可以暫時「放手」。彷彿解決這個大部分家長也憂心的課題，只有「二元對立」-「守住」VS 「放手」。兩者也能體會到家長面對子女獨立過程的心情是很無助、憂心和無奈。

在前線工作，我經常發現家長在是否讓成人子女「自我決策」充滿掙扎。如何太情況相似，社交層面尤甚，記得曾經有一位家長兒子已經是40歲，有限智能及自閉症，被媽媽發現上網結識女生，媽媽向我求助希望阻止兒子但另一方面又怕兒子因此不開心。媽媽表示她擔心兒子會被人騙財騙感情，因為他不懂處理人際關係，更何況是異性；另一方面，她也體會到兒子雖然有特殊需要，但他一直渴望友情和愛情，她開始覺得自己不能夠因為自己的憂慮而剝奪了兒子在社交上自我決策的機會，可是她非常擔心兒子的能力好像不足夠讓他在這方面自我決策……

相信大家可以想像家長在讓智障子女在生活不同範疇自我決策當中的掙扎，他們過往照顧子女的經驗令他們擔心由子女決策會「撞板」，那些「撞板」的後果未必是子女可承受得來，又或是家長不希望子女去承受，對家長來說如果涉及危險，更加不可由子女自主決定。

更多家長，因為女兒從小到大也需要她的協助和引導，未有想像過女兒能從學習而有自我決策的機會。她表示女兒沒有主動想要認識朋友，所以全都由她作為家長介紹朋友給女兒認識，決策的主導權確實在家長身上，所以她從沒有想過當女兒主動結識下她會如何決定。我們能夠體會到不止女兒，家長也沒有嘗試過如何可讓女兒學習自我決策的機會，這也令我們前線同工值得反思，家長也需要我們的陪伴和引導去接觸這個課題。

的而且確，當智障子女在日常生活上沒有學習自我決策的機會，他們確實沒有動機和技巧，久而久之，更令家長對協助子女建立此能力會卻步。如文章段二提及，普遍家長期待智障子女將來可以在社區服務協助下獨立生活，而這與子女自我決策的能力相關。對家長而言，需要更多的傾談和疏理他們對子女將來的憂慮，同時認識協助智障人士自我決策的方法，一步一步去理解面對這課題並不是「二元對立」，慢慢與不同的社會服務合作去協助子女建立，也許是為子女慢慢融入社區的一大出路。

參考文獻：

陳思妤(2007) 智障者中學後生活需求之初探. 特殊教育季刊 999, 102, 15-19

Houchins, D. (1998). The self-determination of youths with and without disabilities who have been adjudicated, Ph. D. dissertation, University of Florida, Gainesville.

Wehmeyer M. L. & Palmer, S. (2003). Adult outcomes for students with cognitive disabilities three years after high school: The impact of self-determination. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 38(2), 131-144.